Μια από τις χειρότερες εμπειρίες που μπορεί να βιώσει ένας άνθρωπος είναι το ενδεχόμενο να πεθάνει  το παιδί του. Ο θάνατος ενός παιδιού δεν γίνεται αποδεκτός από κανένα και σε αντίθεση με το θάνατο ηλικιωμένων που φθάνουν στο τέλος της ζωής τους, θεωρείται ως μια ολωσδιόλου αφύσικη κατάσταση.

Δυστυχώς όμως κάθε χρόνο ένας μεγάλος αριθμός παιδιών χάνουν τη ζωή τους. Οι κυριότερες αιτίες θανάτου σε παιδιά και έφηβους είναι τα ατυχήματα κάθε μορφής. Σε δεύτερη θέση έρχονται οι θάνατοι λόγω συμπαγούς μορφής καρκίνου ή λευχαιμίας. Υπάρχουν και πολλές άλλες ασθένειες όπως καρδιοπάθειες, εκφυλιστικές νόσοι, μεταβολικές νόσοι, εκ γενετής ανωμαλίες, ασθένειες του ανοσοποιητικού συστήματος, πνευμονοπάθειες που είναι αιτίες θνησιμότητας στα παιδιά.

Οι γονείς, τα αδέλφια του παιδιού, οι παππούδες και γιαγιάδες και γενικά το σύνολο της οικογένειας, χρειάζονται βοήθεια και στήριξη για να ξεπεράσουν την οδυνηρή και τραυματική εμπειρία του θανάτου ή του ενδεχόμενου επερχόμενου θανάτου ενός παιδιού.

Οι ανάγκες των γονιών που χάνουν ξαφνικά, απροσδόκητα και απότομα το παιδί τους το οποίο ήταν έως την τραγική στιγμή υγιές, είναι διαφορετικές από εκείνες των γονιών των οποίων το παιδί οδεύει σταδιακά προς το θάνατο λόγω ασθένειας. Η κάθε περίπτωση έχει τα δικά της χαρακτηριστικά και απαιτεί εξατομικευμένη αντιμετώπιση από άρτια εκπαιδευμένους επαγγελματίες της υγείας, γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και άλλους χωρίς να ξεχνούμε τη σημασία της θρησκευτικής συμπαράστασης που έμφυτα χρειάζονται πολλοί άνθρωποι.

Η εξέλιξη μιας νόσου που προδιαγεγραμμένα οδηγεί με μεγάλη σιγουριά προς το θάνατο, είναι αιτία ανυπολόγιστου χρόνιου στρες, ψυχικού πόνου και έντασης για τους γονείς του παιδιού. Οι πιθανές αντιδράσεις είναι πολλές και κάποτε ανεξέλεγκτες ή απρόβλεπτες.

Πρέπει εδώ να προσθέσουμε ότι η αντιμετώπιση των τραγικών αυτών καταστάσεων είναι εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση και για αυτούς που φροντίζουν το παιδί και την υπόλοιπη οικογένεια του. Δεν μένουν ψυχολογικά αμέτοχοι, πρέπει να έχουν την εκπαίδευση αλλά και το έμφυτο χάρισμα να συμπαρίστανται αποτελεσματικά σε βαρέως ψυχολογικά ή σωματικά πάσχοντες οποιασδήποτε ηλικίας.

Δεν είναι σπάνιες οι περιπτώσεις που και αυτοί που φροντίζουν χρειάζονται φροντίδα διότι πλήττονται σοβαρά από τις τραγικές καταστάσεις προδιαγεγραμμένων θανάτων παιδιών τις οποίες καλούνται ως επαγγελματίες να αντιμετωπίσουν. 

Ένα από τα κυριότερα σημεία που απασχολεί τους γονείς είναι να μην υποφέρει το παιδί τους όταν φτάνει πλέον στην τελική φάση της νόσου του. Η ανακουφιστική θεραπεία, δηλαδή όλα τα θεραπευτικά μέσα που θα χρησιμοποιηθούν για να μην υποφέρει το παιδί στο τελικό στάδιο της ασθένειας του, είναι πολύ σημαντικό στοιχείο τόσο για το παιδί όσο και για τους γονείς του.

Η ανακούφιση του παιδιού από πιθανά συμπτώματα όπως ο πόνος, ο πυρετός, η δύσπνοια και το ψυχολογικό στρες που βιώνει, πρέπει να είναι η υψίστη προτεραιότητα αυτών που το φροντίζουν.

Πρόσφατες έρευνες έδειξαν ότι οι γονείς των παιδιών χρειάζονται μεταξύ άλλων τα ακόλουθα κατά τη διάρκεια της τραγικής περιόδου που βιώνουν:

1. Πληροφόρηση

Οι γονείς χρειάζονται ειλικρινή και πλήρη πληροφόρηση για όλες τις πτυχές της νόσου του παιδιού τους. Η αλήθεια όσο τραγική και εάν είναι, αποτελεί στις περιπτώσεις αυτές θεμέλιο λίθο της ορθής επικοινωνίας γιατρών και γονιών. Οι γονείς δεν θέλουν οι γιατροί, οι νοσηλευτές ή άλλοι που τους φροντίζουν, να μην τους λένε όλη την αλήθεια διότι προσπαθούν να τους προστατέψουν.

Χρειάζεται κουράγιο και δύναμη στους γιατρούς να αναγγέλλουν μια προδιαγεγραμμένη αρνητική πορεία. Όμως οι γονείς εκτιμούν την ειλικρίνεια και την αλήθεια. Αυτό τους επιτρέπει να γνωρίζουν το τι συμβαίνει, να έχουν το αίσθημα του έλεγχου ως γονείς και να μπορούν καλά πληροφορημένοι, να συμπαρίστανται και να λαμβάνουν μέρος στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για το μέλλον του παιδιού τους. 

2. Συντονισμός της ομάδας περίθαλψης

Η φροντίδα ενός σοβαρά άρρωστου παιδιού απαιτεί τη συνεργασία πολλών γιατρών και άλλων ειδικών από διάφορους τομείς. Για την επιτυχία του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος, χρειάζεται ο συντονισμός και η κατάλληλη ενημέρωση όλων των μελών της πολυθεματικής ομάδας φροντίδας.

Όπως ένας διευθυντής ορχήστρας συντονίζει όλους τους μουσικούς, έτσι χρειάζεται και ένας γιατρός που να είναι σε θέση να συντονίζει όλη αυτή την πολύπλοκη και ευαίσθητη διαδικασία. Οι γονείς επιθυμούν αυτή τη διευθέτηση ενώ παράλληλα προτιμούν ο ένας αυτός γιατρός να τους ενημερώνει τακτικά προσφέροντας τους τη σύνθεση όλων των απόψεων και τα συμπεράσματα για την πορεία και θεραπεία του παιδιού τους.    

3. Συχνή επικοινωνία με τους γιατρούς τους

Η τακτική επικοινωνία, κατά προτίμηση όποτε το χρειάζονται ή κατά την παραμονή τους σε νοσοκομείο, είναι μια αδήριτη ανάγκη. Προκύπτουν συνεχώς πολλά προβλήματα σε σχέση με το παιδί αλλά και σε σχέση με τους ίδιους τους γονείς και την υπόλοιπη οικογένεια.

Ας μην ξεχνούμε ότι οι γονείς πάσχουν σοβαρά με ανείπωτο πόνο σε ψυχικό επίπεδο, όταν το παιδί τους βρίσκεται πλέον σε τελικό στάδιο μιας ανίατης νόσου. Η ομάδα που τους φροντίζει πρέπει να έχει τις δυνατότητες να τους προσφέρει βοήθεια για να ξεπεράσουν το δράμα που βιώνουν.

4. Σεβασμός στη σχέση γονιών και παιδιού

Η ομάδα περίθαλψης στο σύνολο της αλλά και το κάθε μέλος της ξεχωριστά, πρέπει να αναγνωρίζουν έμπρακτα και να το δείχνουν προς τους γονείς ότι ο γονικός ρόλος και συνεργασία στην αντιμετώπιση της κατάστασης του παιδιού, αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την παροχή στο παιδί της καλύτερης δυνατής φροντίδας.

Είναι σημαντικό οι γονείς να νιώθουν ότι η δική τους συμβολή όχι μόνο αναζητείται από την ομάδα περίθαλψης του παιδιού τους αλλά και ότι προσθέτει μεγάλη αξία στην όλη προσπάθεια.

5. Σεβασμός στις ανάγκες του παιδιού και στην ποιότητα ζωής του

Οι γονείς θέλουν να γνωρίζουν ότι ανεξάρτητα από την κατάσταση του παιδιού τους, όλοι σέβονται και δεν ξεχνούν τις δικές του ευαισθησίες, ανάγκες και ιδιαιτερότητες. Η αγάπη που εκφράζεται προς το παιδί, έχει ανεκτίμητη αξία στα μάτια των γονιών στις ανυπέρβλητα δύσκολες αυτές στιγμές.

6. Ανακούφιση του παιδιού από το σωματικό ή ψυχικό πόνο και η αλλοίωση της σωματικής εικόνας

Η ανακούφιση του παιδιού από τον πόνο σε όλα τα στάδια μιας ασθένειας, αποτελεί το θεμέλιο λίθο της προσφοράς προς το άρρωστο παιδί. Πολλές ασθένειες ή και θεραπείες είναι δυνατό να προκαλούν πόνο.

Ο πόνος μπορεί να υπάρχει σε όλα τα στάδια της νόσου αλλά στα τελικά στάδια μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονος και βασανιστικός. Κάποτε υπάρχει δυστυχώς και το ενδεχόμενο αλλοίωσης της σωματικής εικόνας του παιδιού, γεγονός που καθιστά τραγικότερη την κατάσταση.

Είναι άκρως απαραίτητο να χρησιμοποιούνται όλα τα μέσα που υπάρχουν σήμερα για να ανακουφίζεται το παιδί όσο το δυνατό καλύτερα από τέτοιες δυσάρεστες εξελίξεις.

Τελειώνοντας θα τονίσουμε ότι η παροχή φροντίδας προς το παιδί που βρίσκεται σε τελικό στάδιο λόγω ασθένειας είναι μια εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση.

Τα μέλη που απαρτίζουν την άμεση ομάδα περίθαλψης που έρχεται σε επαφή με το παιδί, τους γονείς και την υπόλοιπη οικογένεια του, πρέπει να είναι ειδικά εκπαιδευμένα και έμπειρα στο δύσκολο και ψυχοφθόρο τομέα της περίθαλψης του παιδιού που πρόκειται να πεθάνει λόγω ασθένειας.

Σίγουρα ποτέ δεν μπορούμε να πούμε ότι γίνονται αρκετά για την απάμβλυνση του πόνου και την κάλυψη των αναγκών του παιδιού και των γονιών του ή της υπόλοιπης οικογένειας κάτω από αυτές τις συνθήκες. Ο θάνατος ενός παιδιού είναι ένα τεράστιο διαχρονικό πλήγμα για όλους στην οικογένεια που τίποτα δεν μπορεί να το απαλύνει πλήρως.