Τα παιδιά
και οι έφηβοι που έχουν μια σοβαρή οργανική ασθένεια
κινδυνεύουν να παρουσιάσουν και ψυχολογικά συναισθηματικά προβλήματα.
Τα παιδιά αυτά σε αντίθεση με άλλα που έχουν μόνο μια παροδική νόσο,
αντιλαμβάνονται ότι η ασθένειά τους ήρθε, θα μείνει και πιθανόν ακόμη να
χειροτερεύσει.
Καταλαβαίνουν ότι η κατάσταση αυτή τα κάνει διαφορετικά από
άλλα παιδιά της ηλικίας τους και ότι πρέπει να βρουν τρόπους να
προσαρμοστούν και να αντεπεξέλθουν.
Στην αρχική φάση μιας χρόνιας ασθένειας τα παιδιά και οι έφηβοι
αρνούνται να αποδεχθούν ότι είναι άρρωστοι. Στο επόμενο στάδιο νιώθουν
ενοχές και θυμό.
Τα μικρά παιδιά βιώνουν την ασθένειά τους διαφορετικά από τούς έφηβους.
Ένα μικρό παιδί δεν μπορεί να κατανοήσει γιατί του έχει παρουσιαστεί
μια ασθένεια και μπορεί να πιστεύει ότι πρόκειται για μια τιμωρία διότι
ήταν άτακτο. Μπορεί να είναι πολύ θυμωμένο με τους γιατρούς και τους
γονείς του διότι δεν μπορούν να το αποθεραπεύσουν. Μπορεί να αντιδρά
έντονα αρνητικά στα χαϊδέματα και στην έκφραση στοργής ή άλλης προσοχής
προς αυτό από το περιβάλλον του.
Οι θεραπείες οι οποίες συχνά δεν είναι ευχάριστες, οι περιορισμοί στη
διατροφή που επιβάλλονται, οι περιορισμοί που μπορεί να επιβάλλονται στις
διάφορες άλλες δραστηριότητες του παιδιού το κάνουν να νιώθει πικρία με
αποτέλεσμα αυτό να αποτραβιέται.
Είναι πολύ σημαντικό, για να βοηθήσουμε τα παιδιά να αντεπεξέλθουν στη
δύσκολη κατάσταση που τους προκαλεί η ασθένεια, να τους δίνουμε όσο το
δυνατό ορθότερες, καταλληλότερες και ειλικρινείς πληροφορίες για την
κατάστασή τους. Βοηθώντας τα να καταλάβουν τους επιτρέπουμε να αναπτύξουν
ψυχολογικούς μηχανισμούς προσαρμογής και αντιμετώπισης της κατάστασης
τους.
Οι έφηβοι με μια χρόνια ασθένεια βρίσκονται σε μια ιδιαίτερα δύσκολη
κατάσταση. Από τη μια πλευρά πρέπει να δεχτούν φροντίδα για τη
σωματική τους ασθένεια και έτσι εξαρτώνται από τους γονείς και τους
γιατρούς τους. Από την άλλη, οι έφηβοι θέλουν να είναι ανεξάρτητοι και να
συμμετέχουν σε διάφορες δραστηριότητες μαζί με τους φίλους τους, της
ηλικίας τους.
Στις περιπτώσεις κατά τις οποίες ο έφηβος με χρόνια ασθένεια δοκιμάζει
να μειώσει ή να σταματήσει να παίρνει τα φάρμακά του χωρίς να παίρνει τη
συμβουλή του γιατρού του, αυτό υποδηλώνει συχνά, τη φυσιολογική επιθυμία
του έφηβου να πάρει στα χέρια του τον έλεγχο για τη δική του ζωή.
Οι χρόνιες ασθένειες προκαλούν και σχολικά προβλήματα. Σε
ορισμένες περιπτώσεις δημιουργείται στα παιδιά και το αίσθημα να μη θέλουν
να πηγαίνουν στο σχολείο. Με τον τρόπο αυτό αυξάνεται η μοναξιά των
παιδιών και το αίσθημα ότι είναι διαφορετικά από τους συνομήλικους τους.
Είναι πολύ σημαντικό για τους γονείς να βοηθούν τα παιδιά τους να
διατηρήσουν μια κατάσταση όσο το δυνατό πιο κοντά στη φυσιολογική ρουτίνα.
Πρέπει να δίνουν έμφαση όχι μόνο στην ασθένεια και αδυναμίες του παιδιού
αλλά και στα ιδιαίτερα σημεία του που το κάνουν δυνατό. Οι δικές του
ξεχωριστές ιδιαίτερες ικανότητες, πρέπει να αξιολογούνται και να
χρησιμοποιούνται για να αυξάνουν το αίσθημα αυτοπεποίθησης και
ικανοποίησης του παιδιού.
Εάν ένα παιδί με χρόνια ασθένεια παραμείνει απομονωμένο ή εάν η
οικογένειά του το έχει υπερπροστατευμένο, τότε η κοινωνικοποίηση του θα
είναι δυσκολότερη. Επιπρόσθετα το παιδί θα έχει δυσκολίες να αποχωριστεί
από τους γονείς του όταν θα πρέπει να πηγαίνει στο σχολείο ή να συμμετέχει
σε άλλες δραστηριότητες έξω από το σπίτι του.
Η επαφή του παιδιού και της οικογένειας του με άλλους που είχαν το
ίδιο ή ανάλογο πρόβλημα και οι οποίοι το αντιμετώπισαν με επιτυχία μπορεί
να τους βοηθήσει να προσαρμοστούν και να αντιμετωπίσουν και οι ίδιοι με
επιτυχία το δικό τους πρόβλημα.
Κατά την διάρκεια χρονικών περιόδων κατά τις οποίες το παιδί
υποχρεώνεται να μείνει μέσα στο νοσοκομείο ή περιορισμένο στο σπίτι,
μπορεί να αναπτύξει ένα χόμπι όπως η ζωγραφική, ο μοντελισμός ή ακόμη να
χρησιμοποιήσει το χρόνο για να μάθει μια ξένη γλώσσα. Επίσης μπορούν να
διαβάσουν και να μάθουν όσο το δυνατό περισσότερα για την ασθένειά τους.
Οι διάφορες δραστηριότητες αυτού του τύπου είναι χρήσιμες και τα παιδιά
πρέπει να ενθαρρύνονται προς αυτή την κατεύθυνση.
Είναι πολύ σημαντικό όπως ένα παιδί που πάσχει από ένα χρόνιο νόσημα
να τυγχάνει υποστήριξης και φροντίδας με ολοκληρωμένο τρόπο από μια ομάδα
ειδικών που να καλύπτουν όλες τις ιατρικές σωματικές του ανάγκες αλλά και
τα ψυχολογικά, σχολικά και κοινωνικά του προβλήματα.
Οι γονείς και τα αδελφάκια του παιδιού που πάσχει χρειάζονται επίσης
υποστήριξη για να μπορέσουν να βρουν τρόπους να αντεπεξέλθουν και να
προσαρμοστούν στην κατάσταση που δημιουργείται.