Ο καρκίνος και η λευχαιμία παιδιών και εφήβων αποτελούν μια μάστιγα που απειλεί τη ζωή των παιδιών μας. Χαρακτηρίζεται και συνοδεύεται από πολύπλοκα, δύσκολα και εξαιρετικά σοβαρά ιατρικά, κοινωνικά, οικονομικά, ψυχολογικά και οικογενειακά προβλήματα.
Η ίαση των παιδιών ή εφήβων με καρκίνο ή λευχαιμία παρουσιάζει εξαιρετική πρόοδο κατά τα τελευταία 60 χρόνια, με αποτέλεσμα στις ανεπτυγμένες χώρες πέραν του 80% των παιδιών να κερδίζουν την μάχη με τον καρκίνο.
Ωστόσο, παρά την πρόοδο που επιτεύχθηκε, εντούτοις είναι πολλά αυτά, που πρέπει ακόμη να γίνουν, τόσο στις ανεπτυγμένες χώρες αλλά ακόμη περισσότερο στις φτωχές χώρες για να εξαλειφθούν παντού οι ανισότητες.
Οι προκλήσεις παραμένουν πολυάριθμες και είναι σημαντικό να εργαστούμε όλοι μαζί, παγκοσμίως, έτσι ώστε να προσφέρουμε ίαση σε όλα τα παιδιά του κόσμου, καλύτερες θεραπείες με λιγότερες επιπλοκές, καλύτερη ποιότητα ζωής στους ενήλικες που νίκησαν τον καρκίνο και να στηρίζουμε καλύτερα τις οικογένειες των παιδιών που πάσχουν.
Συγγραφέας άρθρου: Δρ Λοΐζος Γ. Λοΐζου*
Το τι αισθάνεται μια μητέρα και ένας πατέρας, όταν τους αναγγέλλεται, ότι το παιδί τους πάσχει από καρκίνο ή λευχαιμία, δεν μπορεί να περιγραφεί με λόγια. Τους κυριεύουν και τους συνθλίβουν, αισθήματα πόνου, φόβου, λύπης, απελπισίας και αβεβαιότητας για το μέλλον του παιδιού τους.
Για το παιδί, η διάγνωση αυτή σημαίνει βασανιστικές αλλαγές. Ξαφνικά υποχρεώνεται να βγει, από την ανέμελη ευτυχία και γλυκύτητα της παιδικής ζωής. Ταυτόχρονα πρέπει να εισέλθει, στον κόσμο του νοσοκομείου, με μακροχρόνιες δύσκολες εξετάσεις και θεραπείες.
Ο καρκίνος και η λευχαιμία σε παιδιά και εφήβους είναι ένα σοβαρότατο ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα. Η σωστή αντιμετώπιση των πολύπλοκων αυτών καταστάσεων, περιλαμβάνει όχι μόνο τη διάγνωση και θεραπεία, αλλά και την ψυχολογική και κοινωνική φροντίδα, που χρειάζονται οι μικροί ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Στον Γολγοθά αυτό, το παιδί, οι γονείς, τα αδέλφια και η υπόλοιπη οικογένεια, δεν πρέπει να μένουν μόνοι τους. Χρειάζονται τη βοήθεια όλων μας, των γιατρών, των νοσηλευτών και κάθε ειδικού που απαιτείται για τη φροντίδα του παιδιού.
Παράλληλα χρειάζεται η ουσιαστική ψυχολογική και κοινωνικοοικονομική στήριξη. Ο καρκίνος μπορεί να αποδιοργανώνει πλήρως την οικογένεια, αυξάνει πολύ τα έξοδα ενώ συχνά μειώνει ουσιαστικά τους πόρους της οικογένειας. Σε ευάλωτες οικογένειες το πρόβλημα μπορεί να καταστεί δραματικό με αρνητικές συνέπειες για την εξέλιξη του παιδιού.
Υπάρχει μεγάλη ανάγκη παγκοσμίως για καλύτερη καταπολέμηση του καρκίνου και της λευχαιμίας στα παιδιά και στους έφηβους. Είναι σημαντικό, να αξιολογούμε συνεχώς την τρέχουσα κατάσταση και να εξετάζουμε το τι μπορούμε να κάνουμε στο εγγύς και απώτερο μέλλον, για να επιτύχουμε την τελική νίκη κατά του καρκίνου που απειλεί τη ζωή των παιδιών μας.
Οι προσπάθειές μας χρειάζεται να εστιάζονται σε όλους τους τομείς, ερευνητικούς, ιατρικούς, νοσηλευτικούς, ψυχολογικούς, οικονομικούς και κοινωνικούς. Η πολυεπίπεδη και πολυθεματική στρατηγική προάγει την αύξηση των ποσοστών ίασης ταυτόχρονα με τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε μερικά ενδεικτικά, αλλά ταυτόχρονα ανησυχητικά στοιχεία για το καρκίνο και τη λευχαιμία που πλήττουν παιδιά και έφηβους:
- Αποτελούν την 1η αιτία θανάτου, λόγω ασθένειας, σε παιδιά ηλικίας άνω του 1ου έτους ηλικίας.
- Στην Ευρωπαϊκή Ένωση εκδηλώνονται κάθε χρόνο 35.000 νέα περιστατικά.
- 1 παιδί σε κάθε 300 θα προσβληθεί από καρκίνο ή λευχαιμία.
- Ο καρκίνος στα παιδιά είναι σπάνιος, διότι η επίπτωση, δηλαδή ο αριθμός νέων περιστατικών ετησίως για κάθε είδος παιδικού καρκίνου ξεχωριστά, δεν υπερβαίνει τα 6 ανά 100.000 παιδιά.
- 6000 παιδιά πεθαίνουν κάθε χρόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση από τις εν λόγω παθήσεις.
- Τουλάχιστο 60% των επιβιωνόντων βιώνουν απώτερες επιπλοκές στην ενήλικη ζωή τους και για αυτό χρειάζονται μακροχρόνια παρακολούθηση, φροντίδα και στήριξη.
Επιπλέον, οι καρκίνοι των παιδιών παρουσιάζουν σημαντικές διαφορές σε σχέση με τους καρκίνους των ενηλίκων:
- Οι αιτίες πρόκλησης του καρκίνου σε παιδιά δεν είναι γνωστές. Για το λόγο αυτό η πρόληψη για τον καρκίνο των παιδιών είναι πολύ περιορισμένη σε σύγκριση με αυτή που υπάρχει για τους ενήλικες.
- Το είδος (ιστολογικός τύπος) των καρκίνων στα παιδιά είναι διαφορετικό απ’ ότι στους ενήλικες.
- Σε αντίθεση με αυτό που συμβαίνει στους ενήλικες, δεν υπάρχουν για τις κακοήθεις νόσους των παιδιών ανιχνευτικά προγράμματα ή τεστ, όπως το τεστ Παπανικολάου ή η μαστογραφία, για έγκαιρη ανίχνευση.
- Οι θεραπείες είναι διαφορετικές και πρέπει να γίνονται σε εξειδικευμένα κέντρα. Στους σχεδιασμούς και επιλογή των διαθέσιμων θεραπευτικών μέσων, δίνεται μεγάλη προσοχή για να χορηγούνται αποτελεσματικές θεραπείες, που να έχουν το χαμηλότερο κίνδυνο για την πρόκληση μακροχρόνιων επιπλοκών, μετά την ίαση, στην ενήλικη ζωή.
- Η πρόγνωση είναι καλύτερη στα παιδιά απ’ ότι στους ενήλικες.
Υπάρχουν δυστυχώς μεγάλες ανισότητες στην πρόσβαση προς αποτελεσματικές θεραπείες που προσφέρουν ίαση από παιδικό καρκίνο και λευχαιμία. Στις πλούσιες και ανεπτυγμένες χώρες, στις οποίες εκδηλώνονται το 20% μόνο όλων των περιστατικών καρκίνων σε παιδιά, τα ποσοστά ίασης ανέρχονται στο 80%. Αντίθετα, στις φτωχές χώρες το ποσοστό ίασης ανέρχεται στο 20% μόνο ενώ ο αριθμός των περιστατικών είναι τουλάχιστον το 80% αυτών που εκδηλώνονται παγκοσμίως κάθε χρόνο. Ακόμη και στην ίδια την Ευρωπαϊκή Ένωση υπάρχουν διαφορές της τάξης του 20% στα ποσοστά ίασης μεταξύ των πλούσιων χωρών της Δυτικής Ευρώπης και άλλων χωρών, λιγότερο αναπτυγμένων στην Ανατολική Ευρώπη.
Τι χρειάζεται να γίνει, για να προχωρήσουμε προς την τελική νίκη κατά του καρκίνου των παιδιών και των εφήβων;
- Καλύτερη κατανόηση της γένεσης του καρκίνου των παιδιών: Η ανεύρεση των αιτιών επιτρέπει την ανάπτυξη μεθόδων πρόληψης. Ταυτόχρονα, μπορεί να οδηγήσει σε καινοτόμες θεραπείες.
- Βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής θεραπειών: Οι διεθνείς συνεργασίες, η εφαρμογή πολυκεντρικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα προγράμματα συνεχούς εκπαίδευσης όλων των επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τον παιδικό καρκίνο και λευχαιμία είναι απαραίτητες προϋποθέσεις για τη συνεχή βελτίωση της διαγνωστικής διαχείρισης των παιδιών που προσβάλλονται από καρκίνο, με παροχή των πλέον κατάλληλων θεραπειών.
- Ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών: Οι έρευνες για την ανάπτυξη νέων θεραπειών ειδικά για τα παιδιά είναι περιορισμένες. Συνήθως εφαρμόζονται στα παιδιά θεραπευτικοί παράγοντες και μέθοδοι, που πρώτα αναπτύσσονται για τους ενήλικες. Αυτό χρειάζεται ν’ αλλάξει και να προωθηθούν από τις αρμόδιες αρχές και ερευνητικούς οργανισμούς, ειδικές καινοτόμες προσεγγίσεις για καρκίνους παιδιών.
- Ίση πρόσβαση στις θεραπείες κατά του καρκίνου για όλα τα παιδιά του κόσμου: Οι ανισότητες στην πρόσβαση των θεραπειών είναι πολύ μεγάλες. Ακόμη και στην Ευρώπη, οι διαφορές είναι εντυπωσιακές. Το γεγονός αυτό έχει άμεσες αρνητικές συνέπιες στα ποσοστά ίασης.
- Παροχή καλύτερης ποιότητας ζωής στα παιδιά κατά τη διάρκεια των θεραπειών και μετά: Οι μακροχρόνιες δύσκολες και συχνά επικίνδυνες θεραπείες στα παιδιά με καρκίνο είναι καλύτερα ανεκτές και πιο καρποφόρες, όταν γίνονται κάτω από τις καλύτερες δυνατές συνθήκες, σχετικές με την ψυχολογική, οικογενειακή και οικονομική κατάσταση. Η παροχή στήριξης στα παιδιά και στις οικογένειές τους, στο νοσοκομείο, στο σπίτι και στο σχολείο πρέπει να ενισχυθεί, για να πετυχαίνουμε καλύτερα αποτελέσματα.
- Στήριξη με προγράμματα επαγγελματικής και οικονομικής βοήθειας για τους γονείς των παιδιών με καρκίνο: Οι γονείς των παιδιών με καρκίνο, όπως και οι γονείς παιδιών που πάσχουν από άλλες παθήσεις που απειλούν τη ζωή τους, υποφέρουν όχι μόνο ψυχολογικά αλλά και από τα εμπόδια που δημιουργούνται στην επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή, όπως και από οικονομικές επιβαρύνσεις, που είναι συνέπειες της νόσου του παιδιού τους. Απαιτούνται νομικές ρυθμίσεις που να στηρίζουν τους γονείς, που υποβάλλονται στις φοβερές αυτές δοκιμασίες.
- Προγράμματα στήριξης των «νικητών του παιδικού καρκίνου», που ως ενήλικες χρειάζονται τη βοήθεια του κοινωνικού συνόλου: Η σωστή ρύθμιση της ιατρικής φροντίδας κατά τη μετάβαση από την εφηβική ηλικία στην ενήλικη ζωή, η εγκαθίδρυση πρωτοκόλλων παρακολούθησης, τα προγράμματα στήριξης σε προσωπικό, ιατρικό, ψυχολογικό, επαγγελματικό και οικογενειακό επίπεδο είναι απαραίτητα για την υγεία και ποιότητα ζωής των νικητών του παιδικού καρκίνου.
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τον παιδικό καρκίνο και λευχαιμία στα πιο κάτω άρθρα:
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τον παιδικό καρκίνο και λευχαιμία στα πιο κάτω άρθρα:
- Παιδικός καρκίνος και λευχαιμία: Σημεία και συμπτώματα
- Καρκίνος και λευχαιμία σε παιδιά και έφηβους: Αιτίες, κληρονομικότητα, περιβάλλον και μολύνσεις
- Αύξηση περιστατικών καρκίνου σε παιδιά και έφηβους
Συγγραφέας άρθρου:
*Καθηγητής Λοΐζος Γ. Λοΐζου,
Πρόεδρος Ιδρύματος ΕΛΠΙΔΑ για παιδιά με καρκίνο και λευχαιμία,
Κλινικός Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Λευκωσίας,
Παιδίατρος, Παιδογκολόγος-Παιδοαιματολόγος,
τ. Διευθυντής Παιδογκολογικής-Παιδοαιματολογικής Κλινικής
Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία.